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　　阿拉杰里综合症属于罕见病的一种，是一种累及多系统的常染色体显性遗传病，患者大多有黄疸淤积，肝功能长期不正常等问题，需要长期服用或者注射维生素K1来控制凝血酶的正常。

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　　《中国企业家》：成功的企业家有很多，成功的经济学家也有很多。多年来在企业界和学界的“双栖”生活，给你带来了什么样的生命体验？创业者和学者，哪个角色让你更有成就感？

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　　近日，河南多地接连降雨导致待收割小麦发霉发芽的视频刷爆网络。眼下恰逢小麦收获季，25日以来，连续6天的大雨给当地小麦收割带来较大影响，也引起了公众的高度关注。

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　　在这位专家看来，“纳保”只是解决罕见病患者用药难题的第一步，接下来，还需使之顺畅进入医保定点医疗机构、在地方建立畅通的配送渠道，才能保障罕见病用药。

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　　会议还提到，要加快推进国家安全体系和能力现代化，突出实战实用鲜明导向，更加注重协同高效、法治思维、科技赋能、基层基础，推动各方面建设有机衔接、联动集成。

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　　我在这本书中开创性地做了一个比较完备的“创新力模型”，将创新力跟人口规模、人口能力、人口的内部交流和外部交流性等几个要素量化，并做了深入分析。我还引入很多国家作为案例，分析他们的人口变化如何影响了经济，包括美国、日本。

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　　神舟十六号船箭组合体自22日转运发射区后，已经完成了飞船和火箭功能检查、匹配检查，组织了全系统发射演练，目前发射场区设施设备状态良好，后续将按程序进行火箭推进剂加注和发射工作。

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　　新华社记者在《一个国家的起飞 ： 中国商用飞机的生死突围》一书中写到这样一个细节：在ARJ21的总装现场，只要吴光辉出现，任何问题都可以报到他那里。就连一名普通的装配工人都知道，吴光辉从来都不会把问题推给别人，有情况找他，“是最快速而有效地解决问题的途径”。

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　　孙女士每天需要服用醋酸氢化可的松片1.5片，按照原来的价格，她一年的药费不到500元。这种药虽然是医保目录中的甲类，但一般只能在门诊买，一年的药费没有达到地区标准上限，只能自掏腰包。每年500元的药费压力尚可承受。

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　　上世纪80年代，整个航空工业发展并不景气。身边的同事或是被调走，或是下海创业，年轻的吴光辉渐渐成了设计小组的主力。在“飞豹”飞机的研制过程中，他测算出飞机的15种典型状态，描绘出飞机重心的变化曲线，还能自己画各种图……