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  据了解,目前中国已知的罕见病数量有1400余种,涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加,罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言,依然面临着长期治疗的沉重负担,如果“保命药”在此时涨价,对他们而言,将是巨大的压力。

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  涨价后,仅此一药,孙女士每年就要花费5400多元。而且此药具有不可替代性,甚至可以称得上“保命药”。此前,孙女士的一位病友就因找不到该药而换服其他功能相似的药物,差点丢了性命。

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